“乐微笑”夏令营帮唇腭裂患儿找回微笑

长江日报大武汉客户端8月21日讯 8月20日,华女士带着8岁的儿子冬冬(化名)到开云官网入口app 参加“乐微笑”夏令营活动。这个特殊夏令营专为唇腭裂患儿家庭举办,通过科普讲座、现场诊疗、趣味游戏等形式,帮助患儿和家长更正确地对待唇腭裂治疗及康复。

“仍有不少家长不了解唇腭裂,导致患儿出生后未能及时治疗,影响外观、发音,甚至导致心理障碍。”专家呼吁,仍需加大唇腭裂治疗及康复的宣传力度,帮助到更多唇腭裂患儿。

关注唇腭裂患儿,特殊夏令营开营

每600个新生儿中,就有一名唇腭裂患儿。这一先天畸形不仅严重影响孩子的面部美观,还会直接影响颌面部发育及功能,同时导致语音及心理问题。

为科普治疗知识、填补国内语音及心理治疗空白,8月20日,2022年“乐微笑”唇腭裂亲子语音及心理康复夏令营开营,共8组唇腭裂患儿家庭到现场参与活动,近200组家庭参与线上讲座。

夏令营集合了开云官网入口app 正颌与唇腭裂整形外科、口腔正畸科、口腔预防科、影像科等多学科的专家学者,以及来自四川大学华西口腔开云官网入口app 的语音与心理专家。通过专家座谈、现场诊疗、趣味游戏等活动形式,为患儿和家长提供科学治疗知识,帮助孩子提高发音水平。

本次夏令营由共青团开云体育官网最新下载安卓版 口腔医学院委员会主办,开云官网入口app 唇腭裂中心协办,开云体育官网最新下载安卓版 Smile服务队(学生)承办。这是该夏令营举办的第六届活动。自2016年推出以来,已有800组唇腭裂家庭获益。

患儿妈妈:我也想投身志愿者行列

“我们现在拼到说明书第三步,你告诉我,下一步应该怎么做?”

“把红色零件拼到绿色零件这部分。”


志愿者陪小患儿玩游戏。长江日报记者王春岚 摄

在志愿者的引导下,冬冬一边聊天,一边拼积木。他的上唇有隐约的疤痕,发音略有点不标准。

冬冬妈妈华女士告诉长江日报记者,当年怀孕时就查出胎儿有唇腭裂,全家人坚持留下了孩子,冬冬出生后不到8个月就做了修复手术。孩子现在上小学,在班上成绩良好。

“孩子在黄金时间内做了修复手术,目前语言能力恢复到90%,但他对自己的‘特殊’偶尔会有些敏感。”华女士说,冬冬曾经问她“为什么和别的小朋友不一样”。

原来,由于发音器结构的缺陷,唇腭裂患儿常常存在语音发育迟缓、共鸣和构音异常等问题,为了模仿并发出正常语音,他们常会代偿性将发音部位向后移,形成异常的不良发音习惯。即使接受手术,仍需进行语音评估与治疗,训练正确发音。

这次受邀来参加夏令营活动,与其他家庭交流、听专家讲解专业科普后,华女士对术后康复、语言训练等治疗有了新的认识,决心继续训练孩子的发音能力。

同时,华女士还萌发了新的想法:她也想加入志愿者队伍,为其他唇腭裂患儿和家庭提供力所能及的帮助。

专家呼吁:还需加大宣传力度

唇腭裂是我国最常见的口腔颌面部先天畸形,已被纳入我国二十种重大疾病目录,目前国内外公认的唇腭裂治疗方式——序列治疗,包括从形态修复、恢复生理功能,到矫正错误发音、维护心理健康等一系列治疗手段,贯穿了患者从出生到长大成人的每个生长发育阶段。

开云体育官网最新下载安卓版 口腔医学院唇腭裂中心主任傅豫川介绍,腭裂的治疗黄金期是出生后8个月内,唇裂的治疗黄金期更早。尽早手术修复,术后恢复一段时间,正好到孩子牙牙学语的时段,可尽量减少先天畸形对发音的影响,更有利于孩子的心理康复。

“但实际上,由于地处偏远、知识落后,仍有不少唇腭裂患者没能及时接受治疗。”傅豫川告诉长江日报记者,他到一些偏远地区和山区义诊时,常会遇到唇腭裂患儿,有的家长甚至不知道这是可以通过手术来改善的疾病。去年在康巴高原义诊时,他还遇到一名60多岁的当地患者,并为对方做了修复手术。

“还需要继续加大宣传力度,让所有家长都得到正确科普知识,让唇腭裂患儿能在治疗黄金期开始手术及康复,这可以改变孩子们今后的人生。”傅豫川呼吁。


(长江日报记者王春岚 通讯员蒋楚剑 李贤 郭妍宇)